世界各个地区目前都在搞孤独症的研究。医学界也好、社会学界也好，都对这个目前病因还不清楚的疾病感兴趣。但是，各个学科的研究人员兴趣领域不太一样：医学界的研究人员要研究孤独症的诊断、症状及其与脑部和基因的关系等等；社会学界的研究人员的兴趣领域有的在社会保障、社会政策上，有的想研究孤独症对家庭的影响等。

    本人进行的研究是属于最后一类的，作为人类学者我主要搞孤独症儿童与他们家庭跟主流社会关系的研究。这个问题主要从两个方面来关注：1、主流社会怎么对待孤独症家庭？（主流社会包括政府方面与老百姓方面。）2、孤独症家庭对社会有什么要求、有什么方法使社会关注他们的困难与需求。

    这篇文章不只是一份研究报告，也是我本人——一名比利时人类学研究者的心里话。通过这份报告我想实现两个目标：第一、想让读者认识我的研究，让读者熟悉孤独症研究还有什么样的含义。第二、让自己多考虑在这个阶段之中我们——国内与国际的研究者，为中国的孤独症儿童与他们家庭还可以做哪些方面的事情？考虑我们沿着哪个方向前进才对。

    有汉学与人类学背景的我主要对中国的社会与文化感兴趣。几年前，中国社会与文化中的一个现象把我吸引住了，这个现象就是残疾人，更具体的说是孤独症。

    一般来说，中国对孤独症的研究是医学研究为主。这跟中国对医学的信任与希望有关。不能说国外对这方面不感兴趣，但是国外对孤独症的研究在社会学的方向上越来越多。就是说，孤独症和残疾也有社会的含义。因为目前孤独症的病因还没有找出来，每一个孤独症儿童的家长都要面对一种社会的现实。换一句话说，我们家庭要面对这个现象，要面对现在医学的限度。要自己观察思考，目前我可以做什么。这跟文化与社会的关系很密切。

    我的研究的着眼点是：当出现孤独症现象时，主流社会怎么样对待他的居民？家庭出现这样的现象时，他们会有什么样的办法改善他们的生活？读者可能感觉到我的研究不是医学为主，不是要找病因这一类的研究项目，觉得这样的研究不如医学界的研究重要。但请您思考一下，医学的研究可能需要好多年才可以研究出结果来，这一段时间内我们家庭还得要找一个面对现实的方式。你还觉得这样的研究不重要吗？

    因为在研究社会方面，以家庭为主，我最主要是跟孤独症家庭在一起生活，考察他们的情况。我们知道每个孤独症孩子都是不一样的，实际上，每个人也不一样。因此，做这样的研究要考虑到很多方面：要考虑到各个人的不同，各个人的困难与快乐，各个孩子的程度等等。利用人类学的研究方法（观察参与与访谈为主）来研究孤独症很有意思。可以了解家庭个案的情况，找到他们的共同点，也找到他们的不同点。
这篇文章以共同点为主，分析家庭是怎么看的，分析社会应该怎么对待家庭，分析一个国际研究者是怎么看的。

    孤独症不分国家、民族、阶级，世界上到处都有。ˬ家的孩子得了孤独症只得找一个方式来面对现实。

    面对的方式跟国家、民族等因素有一定的关系。就是说一个家庭怎么面对孤独症有很多因素。一个因素就是国家，一个国家的社会保障如何、相关政策如何、教育与医疗制度如何都能决定孩子可以得到什么样的帮助，家庭可以得到什么样的帮助。

    第二个因素就是社会文化。一种社会文化对孤独症人有什么样的看法决定了他们会怎样对待这一群体，也决定了家庭有了这样的孩子之后有什么感受、对外界会是什么样的态度。如果社会对孤独症是开放性的话，家长公开他们孩子的障碍¬就没有什么问题。如果一个社会的这一弱势群体还受到很厉害的歧视，家长就没办法公开他们家孩子的情况。

    因此我们来研究一个民族、一个文化对孤独症的态度挺有意思也挺有用。目前西方国家、韩国都有人对此进行研究但并不多，别的国家在这方面的研究好像不存在。虽然在医学方面的研究肯定比这样的研究重要，但是因为目前医学方面的答案还不多，这样的研究就很有用了。它可以用于解决怎么面对现实，怎么用现实来提高我们生活质量等问题。

    现在中国社会还十分依赖药疗。在孩子得了孤独症的情况下，每个家长都想寻找可以治好孩子的药。因为目前孤独症的病因还没有找出来，让孩子吃药使病消失恐怕是不可能的。因此，我们要寻找别的办法让孩子在现在的医学与社会的情况下生活，这就意味着要教育与训练孩子，也意味着我们要给他们创造一个无障碍¬的社会。

    什么叫无障碍¬的社会呢？拿瘫痪人的例子来说明可能更清楚。对他们来说一个无障碍¬的社会没有楼梯，门框够宽，他们进出没有困难。对孤独症患者实现这样的环境要难一些，无障碍¬的社会就是一个接纳我们孩子的社会、让他上学就业的一个社会、人们都有关于孤独症的知识的一个社会。